Lo IOPRA per i malati di tumore

28/02/2014

di Maurizio Sebastiani
Articolo tratto dalla rivista bimestrale "Perché no?", edita dall'associazione Perché No, Anno IV numero 02 del 28 Febbraio 2014

Per chi non conosce lo IOPRA e non sa cosa fa è doverosa una presentazione: è una Associazione di volontariato Onlus nata a Pesaro nel 1987 che fornisce assistenza socio-sanitaria gratuita domiciliare 24h/24 ai malati oncologici in fase avanzata/terminale ed alle loro famiglie.È nata nello stesso periodo dell’ Oncologia dell’Ospedale San Salvatore da una intuizione della famiglia Antoniello colpita dalla malattia tumorale nella persona di Raffaele ed ha contribuito e collaborato negli anni iniziali dell’oncologia pesarese alla strutturazione dello stesso reparto ospedaliero con borse di studio offerte a giovani medici che lavoravano per l’ospedale e per lo iopra.

La nostra è stata quindi la prima Associazione di Volontariato strutturata di questo genere ad impegnarsi direttamente nella nostra città e territorio per curare ed alleviare il dolore di questo tipo di malati, grazie alla raccolta finalizzata di fondi, convenzioni con il Servizio Sanitario Nazionale, elargizioni, donazioni, contributi da enti e privati, 5x1000, sostenuta dalla grande sensibilità dei pesaresi di ogni ceto sociale, uniti trasversalmente in questa opera di solidarietà. Ma quel che più conta e che caratterizza la nostra specificità ed unicità è che da sempre tutti i proventi raccolti vengono riutilizzati fino all’ultimo centesimo di euro con questa finalità nel nostro territorio e non dispersi ed utilizzati per altre finalità o spesi in altre località. 

Che a Pesaro esista da 26 anni una siffatta associazione tutta locale che ha mente, cuore e braccia pesaresi deve essere considerato con grande orgoglio come un patrimonio comune di tutta la città ed un elemento di sicurezza di fronte a possibili momenti di crisi o rivolgimenti possibili, anche della sanità pubblica.

Lo IOPRA, statene certi, sicuramente non delocarizzerà mai, perché lo IOPRA sono i cittadini stessi di Pesaro. Tutti.

La volontà di curare anche quando non si può guarire è il motivo di fondo che sostiene questa Associazione, poiché nel grande progresso della medicina dei nostri giorni si è persa molta considerazione per i problemi del dolore e della sofferenza di tanti malati gravi, sia sotto gli aspetti fisici sia sotto gli aspetti più generali di ordine emozionale, psicologico, sociale. 
Nella medicina di oggi l’Ospedale ha assunto sempre più la funzione di cura della malattia, come è giusto, acquisendo ed applicando tecnologie sempre più complesse per giungere alla guarigione. Parallelamente al suo interno si sono sempre più ristrette le cure palliative o di conforto, proprie per chi non ha più possibilità di guarire. E queste cure possono e devono essere effettuate a livello domiciliare da personale qualificato.

D‘altra parte è indubbio e documentato che le cure di conforto abbiano le loro migliori possibilità se svolte all’interno dell’ambito familiare, peraltro con costi di gran lunga molto più contenuti. 

Per questo scopo appunto è nato lo IOPRA: assistere a casa i malati di tumore nelle fasi avanzate della malattia e combatterne il dolore. E dopo oltre 25 anni di attività questo rappresenta senza dubbio il futuro dell’assistenza oncologica, come ampiamente dimostrato anche in paesi più avanzati del nostro. Da un anno circa il nostro team sanitario è strutturato con 3 infermieri professionali adeguatamente specializzati in assistenza domiciliare e cure palliative (Inf. Cinzia Duranti, Inf Di Luca Luciano, Inf. De Santis Luca), 2 medici palliativisti specialisti anche in chirurgia generale (Dott. Mario Rogheto) e radioterapia (Dott.ssa Monica Ceccolini), un medico anestesista dedicato alla terapia del dolore ed agli accessi venosi centrali (Dot. Michele Tempesta), uno psicologo (Dott. Filippo Madau), una consulente in relazione d’aiuto (Dott.ssa Barbara Iperti), coordinati da un Direttore Sanitario (Dott. Maurizio Sebastiani) che è anche il presidente dell’Associazione che presta ovviamente gratuitamente la propria opera.

A queste figure professionali dal Febbraio 2014 si è aggiunta anche quella del fisioterapista fornita dal Centro Italiano di Riabilitazione e Assistenza Professionale (CE.I.R.A.P.) di Urbino con apposita convenzioneL’assistenza che l’Associazione svolge è effettuata sempre in accordo ed integrazione con l’Unità Operativa di Oncologia dell’Ospedale, con i medici curanti ai quali e dai quali il malato è affidato e con i responsabili organizzativi del servizio sanitario pubblico, nell’ambito di una apposita convenzione stipulata con l’Unità Sanitaria Locale.

Nel 2013 la nostra Associazione ha assistito circa 100 nuovi pazienti con malattia in fase avanzata/terminale. A questi pazienti si devono aggiungere mediamente altri 30/40 pazienti con malattia stabilizzata grave che necessitano di almeno un accesso medico-infermieristico settimanale.
Le difficoltà economiche di questa lunga crisi che morde e che colpisce tutti e tutto, penalizza inevitabilmente anche le Associazioni di volontariato come la nostra che vivono su elargizioni liberali di istituzioni, enti e privati. Ma grazie ad una sana e rigorosa gestione finanziaria, siamo ancora in grado di garantire, con i nostri medici, infermieri, psicologo, una assistenza continuata gratuita 24h/24 sempre di grande qualità, periodo estivo compreso, lavorando in silenzio, a testa bassa e soprattutto fuori dalle luci dei riflettori.
Anzi nonostante come detto le minori entrate a bilancio, dal Febbraio 2014 abbiamo implementato l’assistenza con una nuova ulteriore forma di assistenza: la fisioterapia oncologica. E questa ci sembra una buona risposta ed antidoto alla crisi: andare in direzione non di una riduzione delle prestazioni assistenziali ma verso un incremento di queste, avendo ancora fiducia nel futuro, nello spirito di voler dare ancora di più al malato oncologico.

Lo scorso anno, il 25° di fondazione dell’Associazione, ha visto il riassetto, rinnovato nella continuità, di tutta la sua struttura organizzativa ed assistenziale che ha richiesto e assorbito notevoli energie, impegno e tempo.
Il rinnovo del Consiglio di Amministrazione con la nomina di un nuovo presidente “straniero” allo IOPRA, non proveniente cioè dalla sua storia, il ricambio di molte delle figure del team medico-infermieristico, la loro motivazione, qualificazione e riqualificazione, una più precisa e corretta ridefinizione della mission dell’Associazione. Riequilibrati tutti gli assetti e l’intera struttura si è pensato che questi erano i tempi maturi non solo per ricordare i primi 25 anni di attività dello iopra e di tutti coloro che a vario titolo vi hanno partecipato e contribuito, ma anche di rilanciare le basi per un nuovo rapporto con gli operatori sanitari del territorio e con la città stessa presentando lo IOPRA 2.0, al fine anche di fare conoscere meglio chi siamo e di fare conoscere meglio ciò che facciamo.

Si è ritenuto, in uno spirito di sobrietà dettato non solo dalla particolare congiuntura socio-economica ma anche dalla specificità della mission dell’Associazione, di evitare inutili riti celebrativi (se non autocelebrativi) fini a se stessi, ma di dedicare l’anniversario IOPRA alla valorizzazione dei contenuti e dell’essenza stessa, direi della ragione sociale, dell’Associazione: l’assistenza oncologica domiciliare.
E questo abbiamo pensato di realizzarlo su due fronti: uno diretto verso il mondo sanitario ed i suoi addetti ai lavori con un Convegno Medico, ed un altro rivolto alla città tutta ed al territorio attraverso la comunicazione ed i contatti con i suoi enti e le sue associazioni, ad ogni livello.

Il Convegno medico, dal tema.”Nuove prospettive dell’assistenza oncologica: la gestione casa-ospedale del paziente in fase terminale” è stato tenuto con un ottimo riscontro molto positivo lo scorso 5 Ottobre a Palazzo Antaldi che ha visto la partecipazione dell’Oncologia di Pesaro e Fano e di importanti oncologi di Rimini e Biella.

Un evento che ci ha aiutato a fare conoscere meglio la nostra attività, a crescere in consapevolezza e professionalità con vantaggi che ricadranno sulla qualità dell’assistenza e quindi a vantaggio degli assistiti che è la cosa più importante per tutti noi, a rifuggire dal pericolo più grande che può colpire chi opera in questo sistema: la autoreferenzialità. Non c’è niente di più deleterio e involutivo per tutti, ma in particolar modo per associazioni come la nostra della autoreferenzialità in nome della quale si può far anche del male.

Ne è scaturita una occasione di incontro, un momento di confronto, di scambio di opinioni e di esperienze tra tutti gli specialisti, operatori sanitari e figure professionali che ruotano attorno al paziente oncologico terminale ed alle sue problematiche cliniche, assistenziali e organizzative, una messa a punto ed una verifica della nostra realtà pesarese in un confronto con le esperienze di altre realtà territoriali anche più avanzate. Un momento di riflessione sulla importanza e sul ruolo dell’assistenza oncologica domiciliare integrata che rappresenta secondo autorevoli esperti in materia il futuro dell’assistenza oncologica non soltanto sotto il profilo meramente e volgarmente economico, visto il notevole risparmio dei costi di gestione rispetto al ricovero ospedaliero, ma anche sotto l’aspetto della qualità della vita consentendo al malato terminale di vivere nella propria intimità dell’ambiente familiare e dei propri affetti, un tempo cruciale della propria esistenza.
L’altro fronte di realizzazione del 25° di attività dello iopra lo abbiamo dedicato alla comunicazione alla città tramite gli enti e le sue associazioni, ad ogni livello.
Dicevo prima che lavoriamo fuori della luce dei riflettori, ma lavoriamo e sodo, con una particolarità che vogliamo caratterizzi ciò che facciamo, il nostro DNA: l’umanità del gesto tecnico, l’umanità della professionalità.

Se in ciò che si fa non si mette al centro dell’azione l’uomo, l’uomo malato in questo caso, allora è meglio andare tutti a casa perché si sprecherebbe tempo e denaro in un lavoro inutile fine a se stessi.

Se non siamo spesso sulle pagine dei giornali non vuol dire che non facciamo bene il nostro mestiere o che siamo di seconda serie perché lo facciamo in silenzio. Se non abbiamo un ambulatorio per i pic è per nostra scelta tecnica e professionale suffragata dalla comunità scientifica locale e internazionale, perché col nostro personale siamo in grado di incannulare in tutta sicurezza vene centrali al letto del malato senza spostarlo da casa. Anche questa è una importante prestazione che non è seconda all’altra. E soprattutto non è un doppione rispetto all’opedale. È fondamentale quindi che si sappia che ci siamo, chi siamo, cosa facciamo e come lo facciamo. Per questo sono qui questa sera, per comunicare anche in questa prestigiosa sede che lo IOPRA, con testa, mani e piedi pesaresi, c’è e che fa, bene, con appropriatezza, senza alcuna autoreferenzialità, seriamente e con grande umanità l’assistenza domiciliare e la terapia del dolore accompagnando con dignità al fine vita i pazienti oncologici terminali nel nostro territorio.

Per questo ringrazio la vostra rivista che ci permette di presentare la nostra attività ad un pubblico ancora più qualificato e più ampio e di chiedere quella attenzione, quella considerazione e quella dignità che l’impegno di tutto il consiglio di amministrazione, di tutto il team sanitario e di tutti i nostri soci merita per quello che si fa nella nostra città.

E soprattutto per ricordare che anche lo iopra è un patrimonio di questa città come tante altre associazioni, non certamente meno delle altre.